Conviver com uma doença crônica, por vezes limitante, é uma tarefa difícil. Algumas práticas e alguns cuidados podem, entretanto, tornar isso mais fácil. Cuidar da alimentação e da saúde mental, praticar alguma atividade física respeitando seus próprios limites, adotar medidas que aumentem a segurança e diminuam o risco de acidentes e evitar tomar qualquer remédio sem orientação médica são práticas que complementam o tratamento e melhoram a qualidade de vida de quem sofre de miastenia grave.
Depoimentos sobre miastenia
- " Recebi o dignóstico há um ano. De lá pra cá minha vida mudou completamente. Deixei de trabalhar, tomo vários remédios, não consigo sair de casa." J.S.
-"Tenho miastenia ocular e percebi que algo estava errado quando notei que uma das minhas pálpebras não abria. Tive sorte porque o diagnóstico veio logo. Hoje tomo mestinon e consigo fazer muitas coisas, mas a minha visão não é mais a mesma. Queria poder saber se um dia vou recuperar a minha visão." M.J.O.
-"Quando estava com 33 anos, acordei um dia com um dor forte num dos olhos. Parecia que ele tinha se desviado da órbita. Fui a um especialista em olhos e ele diagnosticou que a doença não era no olho e sim neurológica. Viajei para Campina Grande, para fazer testes na musculatura do olho. Eu estava com miastenia ocular e foi aí que comecei a tomar corticóides. Eu era cheio de saúde, mas com os corticóides, passei a ter complicações intestinais que quase me levaram. Quando eu não tomava os corticóides, a pálpebra arreava, o olho fica tapado, o que não dói, mas incomoda bastante. E se eu não tomasse o mestinon, outro remédio forte, minhas mãos travavam, não conseguia me mexer, nem assinar um cheque. Em 2007, já com 44 anos, fiz a cirurgia de retirada do timo. Tive de tomar coragem para fazê-la. O medo da morte aparecia de várias formas, em sonho, em premonições sobre desastres do dia-a-dia, sobre acontecimentos internacionais. Na cirurgia, senti uma agulhada na parte superior da veia cava, disse -- ei doutor anestesista, essa veia ai é minha! Os médicos riram, me disseram pra ficar quieto, conversaram alguns instantes. Senti o meu mundo se apagando e depois nada. Ao voltar a mim, me peguei rezando as orações Ave Maria e o Pai Nosso, para iluminar a todos e me salvar dessa doença. Teria que ficar de papo para o ar por três meses, só poderia dirigir depois de dois meses e viajar, depois de três. Preciso tomar ainda os corticóides e gradativamente ir tirando para não haver recaída. Menos mal." S.C.
é ASSIM...
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